Corea de Huntington – ACHE

 

Nombre: Asociacion Española de Corea de Huntington (ACHE)
Persona de Contacto: Ruth Blanco
Dirección: Avda Herrera Oria 80B, Madrid. España
Email: ache-consultas@hotmail.com
Teléfono de Contacto: +34 671439333
Websitewww.e-huntington.es

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ACHE (Asociación de Corea de Huntington Española) fue constituida en 1990 con el objetivo de acercar a la sociedad la enfermedad, informando y apoyando su investigación, así como también, ayudando a familiares y pacientes afectados.

Con un equipo totalmente altruista, se realizan terapias semanales adaptadas a esta enfermedad neurodegenerativa. Se estima que en España hay unos 4.000 pacientes afectados y 15.000 personas en riesgo de haber heredado la mutación genética causante de la enfermedad.

“La intervención con terapias no farmacológica, en pacientes con enfermedad de Huntington es un reto”

Ruth Blanco – Presindenta ACHE

La Enfermedad de Huntington es genética y hereditaria. Cada hijo tiene un 50% de posibilidades, y su aparición más común se encuentra entre los 30-55 años.

La aportación económica sirve para hacer sostenible la atención profesional por parte de los especialistas, además de los diversos materiales para las actividades de los Talleres.

Debido a su número pequeño de integrantes en el equipo y su dedicación altruista, ACHE gira en torno a un solo proyecto, ofreciendo servicio de atención, información, terapias no farmacológicas presenciales y Online, etc.

El objetivo es conseguir recursos para una atención multidisciplinar a los afectados, la EH es una patología con afectación global que va deteriorando las capacidades de quienes la padecen por ello es muy importante contar con un equipo de profesionales que puedan trabajar en mantener o ralentizar en la medida de lo posible el deterioro que ocasiona el propio avance de la enfermedad.

La figura del terapeuta ocupacional y del logopeda tienen un peso especialmente relevante dentro de los profesionales que prestan servicio a los afectados por EH, puesto que el terapeuta ocupacional ayuda a mantener la autonomía de los usuarios trabajando sus capacidades y adaptando el entorno a sus necesidades, por otro lado el atragantamiento y las neumonias por aspiración son la principal causa de fallecimiento de los afectados por EH por eso es fundamental trabajar con la logopedia la disfagia, que es precisamente la dificultad o imposibilidad para tragar que esta enfermedad lleva aparejada con su avance.

Bajo el propósito de facilitar un trato personalizado a cada persona afectada, disponen de una sede ubicada en Madrid que tiene como objetivo servir de punto de encuentro para afectados, familiares y personas que deseen saber más sobre la enfermedad.

Todas las semanas realizan Talleres de Estimulación Cognitiva para los afectados, además de Logopedia, Terapia Ocupacional, Terapia Acuática, Atención Psicológica e incluso todos los sábados una terapia con caballos específica al aire libre.